Los pacientes y sus cuidadores son miembros importantes del equipo sanitario. Por ello, es importante que participen en su atención, hagan preguntas y se aseguren de que entienden y pueden seguir su plan de tratamiento. En esta sección encontrará información y recursos sobre el cáncer, su diagnóstico, los tratamientos disponibles, el manejo de los síntomas y los cuidados, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y el bienestar durante todo el proceso de la enfermedad.
Circuito del paciente oncológico
A continuación, podrá encontrar un esquema de sus pasos como paciente oncológico en el hospital desde su llegada a través de la derivación previa por su médico de Atención Primaria hasta su primera consulta, diagnóstico, tratamiento y seguimiento posterior tras el tratamiento oncológico.
Durante la primera consulta, se le realizará una valoración clínica integral (realización de la historia clínica, síntomas, antecedentes personales y familiares, exploración física) y se solicitarán pruebas complementarias si fuera necesario para confirmar la presencia o no de cáncer, determinar el tipo de tumor y el estadio de la enfermedad. A continuación, diferentes especialistas se reúnen en un comité multidisciplinar para analizar de manera conjunta cada caso clínico y plantear las distintas alternativas terapéuticas como cirugía, quimioterapia, radioterapia, inmunoterapia o terapias dirigidas, de forma individual o combinadas. Su equipo sanitario le acompañará en cada paso para ofrecerle el mejor cuidado y hará un seguimiento durante y después del tratamiento oncológico para evaluar la evolución y garantizar la mejor atención posible.
Guía para el paciente oncológico
En este documento podrá encontrar una orientación básica sobre el Centro Integral de Cáncer Puerta de Hierro, su oferta asistencial y recursos para los pacientes oncológicos, sus familiares y cuidadores.
¿Cómo preparar la consulta?
Tanto si eres un nuevo paciente como si vas a asistir a una consulta con tu médico, estos consejos y guías de preguntas podrían ayudarte y servirte de guía.
Consejos
- Comuníquese con honestidad con su médico. Anote sus síntomas, dudas y preguntas en una libreta. De esta forma no se le olvidarán y no tendrá que intentar recordarlas todas. Al final de esta guía podrá encontrar una plantilla de preguntas para hacerle a su médico durante la consulta para resolver sus dudas.
- Consulte los mapas de acceso y las formas de transporte para llegar al Hospital.
- Asegúrese de la ubicación de su consulta o ingreso. En caso de duda, acuda a los mostradores de información.
- Solicite apoyo si lo necesita: puede acudir acompañado por un familiar o cuidador para recibir apoyo y asistencia durante la consulta. Puede ayudarle a tomar notas, a hacer preguntas y a recordar información sobre su atención médica, así como sobre los servicios educativos y de apoyo disponibles.
- No olvide traer toda su documentación clínica y su tratamiento médico actualizado (fármacos, suplementos…).
- Confíe en su equipo sanitario, es la fuente de información más importante. Los profesionales sanitarios que le atienden velarán por su bienestar y seguridad. Pregunte por fuentes de información fiables, recursos educativos y por los servicios de apoyo.
Preguntas
En este documento podrá encontrar preguntas que podrá hacerle a su médico en consulta:
En este documento podrá encontrar una plantilla que le sirva de guía para anotar la información esencial que reciba de su médico en la consulta:
Comité Asesor de Pacientes
El Comité Asesor de Pacientes es un órgano participativo que unifica las relaciones existentes entre personal sanitario, pacientes y cuidadores dentro del Centro Integral de Cáncer Puerta de Hierro.
Su principal propósito es integrar la perspectiva del paciente oncológico y sus cuidadores en todos los niveles de funcionamiento del centro, favoreciendo un enfoque asistencial, de investigación, educación y formación centrado en el paciente.
Escuela Oncológica de Pacientes
Es un espacio de encuentro en el que profesionales sanitarios, investigadores, pacientes y cuidadores comparten conocimientos y experiencias. Su objetivo es fomentar la participación activa de pacientes y cuidadores en la toma de decisiones relacionadas con su salud, así como proporcionarles herramientas para gestionar su vida con mayor autonomía y confianza, contribuyendo así a la mejora de su salud y calidad de vida.
En la escuela de pacientes puede obtener más información sobre los recursos del Centro Integral de Cáncer Puerta de Hierro, puede participar en talleres educativos, encontrar información sobre apoyo emocional y conocer y hablar con otros pacientes y familiares.
Los talleres educativos ofrecen información que puede ayudarle a:
- Conocer su enfermedad, los tratamientos y sus repercusiones.
- Ayudarle a comprender el uso de los medicamentos.
- Ayudarle a resolver sus dudas sobre la enfermedad, el diagnóstico o el tratamiento.
- Mejorar el manejo de la enfermedad y de sus emociones y preocupaciones.
- Permite a familiares y cuidadores conocer mejor lo que están pasando sus seres queridos.
En los talleres se abordan diversos temas orientados a:
- Mejorar la calidad de vida de pacientes, familiares y cuidadores.
- Hábitos saludables como el ejercicio físico, dejar de fumar y la nutrición.
- Aspectos relacionados con los tratamientos oncológicos como la quimioterapia, la toxicidad o sus posibles efectos secundarios.
- Ayudar con el manejo de las emociones y comprensión de la enfermedad.
- Avances científicos para mejorar el diagnóstico, tratamiento, o disminución de los efectos secundarios.
Asociaciones de pacientes
A continuación puede encontrar la información y el contacto de diferentes asociaciones de pacientes con cáncer:
Asociación Española Contra el Cáncer (AECC)
contraelcancer.es ↗Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP)
aeacap@afectadoscancerdepulmon.com
Asociación Madrileña de Hematología y Hemoterapia (AMHH)
st@hematologiamadrid.org
Asociación Cáncer de Mama Metastásico (AECMM)
cancermamametastasico.es ↗Asociación Mama y Ovario Hereditario (AMOH)
info@amohasociacion.org
Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO)
info@asociacionasaco.es
Asociación Cáncer de Páncreas (ACANPAN)
asociacioncancerdepancreas.org ↗Asociación Contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados (ACCGG)
ALCER · Asociación para la lucha contra las enfermedades del riñón
informacion@alcer.org
Asociación Española de Pacientes con Cáncer de Cabeza y Cuello (APC)
asociacion@cancerdecabezaycuello.org
Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos (NETESPAÑA)
info@netespana.org